系统性红斑狼疮（SLE）是一种高发于15-45岁育龄期女性的系统性自身免疫疾病。夏日来临，气温升高、紫外线强度加大，狼疮患者又到了忧心疾病复发的时候。如何做好“全面防护”以预防复发？哪些症状出现就要警惕复发可能性？多位专家于近期进行了科普。

　　规范管理是预防复发关键

　　由于疾病活动、反复复发和药物毒性，系统性红斑狼疮患者常存在多器官系统不可逆的损伤风险。然而，不少患者对于器官保护重要性仍缺乏足够认识，未建立长期规范管理的观念，往往会出于对激素等传统疗法的顾虑、诊疗服务便捷性不足等原因，一旦发现病情稳定后，就自行减量、停药、或不按时就诊，不仅影响治疗效果，且容易导致病情复发和并发症，影响患者的长期生存和生活质量。

　　国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京协和医学院长聘教授曾小峰教授强调，狼疮的治疗不仅要注重短期内尽快控制病情，更需要重视远期器官保护。随着临床对狼疮疾病的认识不断加深、创新药物的出现，国内外诸多权威指南都对狼疮的治疗理念进行了更新建议，呼吁关注患者的长期预后，强调了器官保护对改善患者长期生活质量的重要性。

　　中华医学会肾脏病学分会全国常委、山东大学齐鲁医院肾内科主任杨向东教授表示：“对于狼疮肾炎患者来说，定期随访、及时治疗、规范化治疗三者缺一不可。狼疮肾炎病情反复、病理类型复杂，定期随访有助于医生判断病情进展、评估肾脏的受损程度，才能及时制定合理、个体化的方案，减少复发风险。此外，保护肾功能是狼疮肾炎治疗的关键，这就需要患者遵从医嘱规范用药。生物制剂可以帮助患者提高缓解率并减少激素使用量，从而降低药物不良反应、保护肾功能。”

　　夏季防晒可有效预防复发

　　夏季紫外线强烈，研究证明，紫外线不仅是狼疮发病的重要诱因之一，还是导致狼疮复发、病情加重的重要因素，有高达60%狼疮患者因接受阳光照射激发或加重病情 。

　　曾小峰教授建议：“防止紫外线照射是广大狼疮患者最重要的一项防护措施，尤其是曾经有过皮疹的患者。建议进行合理防晒来避免紫外线对皮肤的照射，减轻皮肤炎症，减少疾病复发。夏季紫外线强度增大，如果可能，尽量不要在中午阳光最强的时候出去，如果必须出去，一定要做好防晒防护，可以使用能够防止紫外线的防晒霜、遮阳伞或防护服。值得注意的是，若患者突然出现长时间的发烧，身上出现红斑、脱发，发生关节炎、关节肿痛的情况，建议及时前往医院复查。”

　　杨向东教授提醒，对于狼疮肾炎患者而言，夏季气温高，在饮水方面也要科学合理：既要避免饮水过多增加肾脏负担，也要避免因过度限水使肾灌注不足，促使已经受损的肾功能进一步恶化。在饮食方面，则建议清淡兼顾营养。

　　疾病仍待长期规范管理

　　狼疮是一种需要长期治疗的疾病，患者依从性对于有效的疾病管理很关键。而医疗服务的规范性、可及性及便利性，是影响患者依从性的重要因素。因此从患者长期获益的角度出发，不仅应提升全国狼疮的规范化诊疗水平，亦需要关注患者接受医疗服务过程中的体验。

　　曾小峰教授表示：“去年《系统性红斑狼疮规范诊疗中心建设与管理原则》出台，期待通过该《原则》的落地以及诊疗中心的建设，提升全国狼疮规范化诊疗水平与区域医疗服务能力。”

　　曾小峰教授表示，狼疮需要长期管理、治疗，医疗服务的便利性对于患者长期获益和慢病管理显得尤为重要。医疗服务应该为患者提供连续、便捷的服务，比如生物制剂需要静脉输注给药，建议将其纳入日间门诊治疗范畴，解决系统性红斑狼疮患者的迫切需求，利用现有的医疗资源获取最大化的临床效益。

　　文/广州日报新花城记者：涂端玉

　　广州日报新花城编辑：龙嘉丽最好的配资平台排行